Ma Vie mon Combat

                             -2016-

                            1er Semestre


                             -JUIN-


                                                         Regarder mon sourire !!! Je reviens heureux de l'école, ce matin c'était un peu difficile,                                                            j'étais stressé et oui 7 mois sans école quand même !!!  Et en plus je passe en CE1 Ulis.                                                                     Bravo à notre Champion !!!!!!!!                Le 13 juin 2016

 

 

 

Triathlon de Mesquer le 12 juin.                               Organisé par Le Triathlon Côte d'Amour.

Ce n'était franchement pas gagné !!! Mais la météo a été de la partie et nous l'avons fait !!!

Merci Matthieu, Jérémy, papa Anthony, Sabrina & Jean-Philippe.

 

Nohann ....                             Le 12 juin 2016

Une petite séance de préparation pour le triathlon de dimanche, je teste le kayak avec Papa  et essayage de mon nouveau casque pour le vélo.

Encore une journée bien chargé pour moi. Ce matin direction les urgences du CHU de Nantes, mon alimentation ne peut plus passer dans le bouton de gavage, il y a sûrement un bouchon. Tout s'est bien passé, prémédication + masque pour ne pas sentir la douleur, il y avait effectivement un gros bouchon sans doute dû aux médicaments que je prends en ce moment et le médecin a changé le bouton d'alimentation. Autrement cet après-midi, j'avais un rendez-vous de  programmé avec le cardiologue pour un contrôle de mon cœur, tout est stable !!! Mais il y a toujours une fuite de la valve mitrale et l'aorte (greffe de l'aorte en mai 2008) rétrécie !!! Prochain rendez-vous dans 6 mois.      Le 9 juin 2016

 

 

L'association "Les aventures de NOHANN" était invitée samedi à Saint-Malo-de-Guersac par "les pelles Usées" pour leur Show BMX  "LPU Jam".

Nohann  a passé un super après-midi sur le bord de la piste pour voir tous les Riders, il à même tenu le stand de l'association et fait quelques tours de piste avec son fauteuil roulant !!!

Merci à toute l'équipe des "LPU" pour leur accueil.

Le 05 juin 2016

Bonjour  tout le monde, déjà une semaine que je suis rentré à la maison et je ne vous ai pas donné de mes nouvelles !!! Pour moi tout va bien et je profite de ces quelques belles soirées pour me préparer avec Papa pour le triathlon de dimanche prochain le 12 juin.  Bisous à tous !!!                Nohann.           Le 04 juin 2016


                              -Mai-


                                CHU de Nantes       du 02 mai au 27 mai 2016

(photo arrivée au CHU de Nantes hier matin une chambre seule pour Nohann "Cool")                                                                                                            lundi 2 mai 22h00 

Des nouvelles de Nohann, il va bien et l'opération c'est bien passée. Nohann est en réanimation et sous oxygène.

 

                 Le 03 mai                                                       Le 04 mai                                                      Le 06 mai                                                         Le 08 mai

Les nouvelles du jour. J'ai passé une bonne nuit, je n'ai plus d'oxygène et pour la douleur on me donne de la morphine je suis toujours sous péridurale. La bonne nouvelle, c'est que je sors de réanimation pour aller dans ma chambre.     Le 03 mai

Nohann a bien dormi, on lui a remis un peu d'oxygène cette nuit, pour les douleurs au ventre il est toujours sous morphine et péridurale.  " Bonjour tout le monde, ce matin ça va bien et  je regarde la télé".     Le 04 mai

Aujourd'hui ça va on m'a enlevé la sonde dans le nez et la sonde urinaire. Ce week-end on va essayer mon alimentation par le nouveau bouton de jéjunostomie.     le 06 mai

Coucou tout le monde, une bonne nouvelle, aujourd'hui on commence mon alimentation avec le lait à 10ml par heure .      le 08 mai 

Bonjour les amis, j'ai passé une bonne nuit, pour mon alimentation,  on passe le lait à 15ml par heure. Ce matin l'infirmière a enlevé mes agrafes, Maman dit que je suis très courageux. Les clowns "les nez rouges" sont venus me faire un petit coucou dans la salle de jeux.  Le 09 mai

                                   Un petit coucou à ma grande sœur Camille 12 ans aujourd'hui !!!     le 10 mai

"Nouvelles du jour". Je vais sûrement changer de service et aller au 4ème étage, les médecins connaissent mieux l'alimentation gastrique pour la jéjunostomie. La dentiste passe ce matin pour arracher mes deux dents du haut qui sont prêtes à tomber .                                                             Voilà mes deux dents sont arrachées et mauvaise nouvelle mon bouton d'alimentation fuit, la galère une fois de plus !!!                                            Les médecins ne veulent pas augmenter la vitesse de passage de l'alimentation et  ils doivent se concerter pour trouver une solution.    le 11 mai

Ce matin à mon réveil, surprise! la petite souris était passée et elle a été très généreuse, Papa va pouvoir m'acheter quelques voitures !!!                 Cette après-midi je suis allé dans la salle de jeux et j'y ai rencontré des musiciens ils nous ont interprété quelques morceaux de musique.      le 12 mai 

Les nouvelles du jour ne sont pas très bonnes. Les jours se suivent, mais ils ne se ressemblent pas! Nohann a passé une mauvaise  nuit. Les médecins se sont rendu compte qu'il faisait une petite infection autour de son bouton d'alimentation gastrique, de plus il a de la fièvre. Nohann a donc été mis immédiatement sous antibiotique pour le week end, on lui a fait une prise de sang et un prélèvement de tissus au niveau du bouton gastrique ainsi qu'une radio . Et comme si il n'y en avait pas assez, a son réveil après sa sieste, son cathéter qui est posé  au cou s'est détaché, il a donc fallu repiquer Nohann pour  reposer le cathéter !!!       Mais comme toujours Nohann est très Courageux.             le 13 mai 

Papa est arrivé hier soir avec ma grande sœur Camille. Il a remplacé Maman à mon chevet, elle avait grand besoin de repos après une semaine passée à s'occuper de moi 24 heures sur 24. La nuit à été très agitée, fièvre, nausées et diarrhées dues aux antibiotiques. En fin de matinée, je dois aller au bloc opératoire pour que l'on puisse me reposer un cathéter central, car celui posé sur ma main hier soir ne suffit pas. Après un passage au bloc opératoire pour poser le cathéter central (tout c'est bien passé) et un gros dodo, nous avons eu quelques résultats des examens effectués hier. Nohann a un staphylocoque, on attend d'avoir tous  les résultats pour mettre en place un traitement adéquat.              le 14 mai

Les nouvelles du jour. Ce matin je vais bien et je n'ai plus de fièvre, les médecins ont changé d'antibiotique car le staphylocoque est assez virulent (staphylocoque doré). Il faut donc prendre certaines  précautions,  je  ne peux plus sortir de ma chambre et les visites sont interdites. Ce soir, nous avons appris que Nohann est infecté par un autre germe, le bacille pyocyanique  Il s'agit d'un germe hospitalier responsable d'infections nosocomiales.  Quelques nouvelles, je récupère doucement avec de longues sièstes. Je suis à nouveau  réalimenté par ma sonde gastrique (on  continu donc les essais d'alimentation 20ml par heure pour le moment) et pour mes méchants microbes, j'ai un traitement "un vrai remède de cheval" avec deux antibiotiques; par contre pas de retour à la maison avant une quinzaine de jours !!!                      le 16 mai

Aujourd'hui c'était vraiment du bonheur. J'ai eu la permission de sortir de ma chambre et faire de la pâte à modeler en salle de jeux. Les clowns sont venus me faire un petit coucou !!! Une petite sieste et des vidéos sur ma tablette. Autrement pour mes méchants microbes j'ai un traitement de 14 jours d'antibiotiques.   le 17 mai

Quelques nouvelles. Aujourd'hui ça va bien, je reprends doucement des forces. Je suis allé faire un petit tour dans la salle de jeux et même au 3eme étage pour voir les musiciens. Mon cathéter central est très sensible et l'alarme d'occlusion de pompe sonne très souvent, pour moi pas de problème mais pour Maman !!! aujourd'hui les infirmières ont refait 2 fois mes pansements, elles ont dit dit que j'étais super mignon il est vrai que je ne me plains pas!  Le 19 mai 

Coucou !!!  Je me suis réveillé à  9h30 ce matin, trop bien dormi et la grande forme. Aujourd'hui on passe  l'alimentation gastrique à 40ml par heure, et encore 1 semaine d'antibiotiques. Ce soir c'est la fête ma grande sœur Camille est arrivée avec  Papa. Cool mon Super Papa est là et ce soir il dort avec moi. Maman va enfin pouvoir prendre un peu de repos bien mérité. le 20 mai

  Les nouvelles !!! Moi, j'ai super bien dormi Papa un peu moins, les alarmes médicales des machines qui m'entourent ont sonné très souvent cette     nuit. La bonne nouvelle sur les deux antibiotiqes un a été supprimé, je continue l'autre jusqu'à vendredi !!!    On augmente  encore la quantité de lait  pour mon alimentation gastrique 50 ml par heure avec une pause de 4 heures, sinon sur 24 heures je dépasse la quantité fixée par les médecins.      Cet après-midi, j'ai pu sortir de ma chambre pour "un grand périple" dans l'hôpital, je suis descendu au rez-de-chaussé à la boutique de la maternité    pour chercher une revue.   La mauvaise nouvelle ma grande sœur Camille et mon Papa sont repartis pour Mesquer ce soir.                                      J'espère bien les revoir le week-end prochain, mais à la maison cette fois !!!  le 22 mai

                           Une photo dans mon fauteuil roulant qui résume bien cette journée. Une journée où tout s'est emballé !!!

Ce matin je me suis réveillé à 9h30 et une matinée bien chargée m'attendait. Les clowns sont passés et pour finir un petit tour par "l'école à l'hôpital" avec Vincent mon instituteur. Pour mon alimentation, pas de changement je passe donc à 50 ml par heure avec des pauses. La mauvaise nouvelle, ce matin je fais une infection, comme une mycose au niveau de mon cathéter central ( le cathéter central se trouve au niveau de mon cou ) on attend les médecins pour trouver une solution. En début d'après-midi, les médecins ont décidé d'enlever le cathéter central. Mais j'ai eu, maman aussi, très peur car j'ai saigné pendant 15 bonnes minutes sans que cela ne s'arrête, mais maintenant ça va et j'ai pu remettre un de mes tee shirt, super content d'avoir quitté la tenue de l'hôpital. Je continue donc les antibiotiques jusqu'à vendredi, mais par la jéjunostomie.  le 23 mai 

Enfin une grande et bonne nouvelle après 26 jours

d'hospitalisation. Retour à la maison !!!

Je suis arrivé à la maison en début d'après-midi. le 27 mai

 



                                  Vendredi après-midi j'ai eu le droit à une "séance beauté" chez Sabrina ma coiffeuse préférée !!!

Vendredi soir j'étais invité par Laure et Nat  avec mes parents et ma sœur Camille à la soirée diaporama de leur aventure pour le Cap Fémina Aventure - Rallye 4x4x Solidaire au Maroc en octobre 2015.

Dimanche 1 mai un petit tour au salon de l'artisanat & de l'habitat de la Chapelle des Marais. Didier Gouret n'était pas là dommage, mais j'ai pu voir sa Peugeot 206 maxi en exposition. Une petite photo et plein de bons souvenirs d'avril 2015 me sont revenus en mémoire.  Pour finir la journée, une petite séance de rugby avec mon cousin Hugo.            Le 29 avril & 1er mai 2016


                             -Avril-


    Aujourd'hui, rendez-vous chez l'opticien pour mes nouvelles lunettes.

             Et ma lecture du jour !!! Nature Trail  À plus Nohann  Le 30 avril 2016

Parce que je suis hémophile le 17 avril est ma journée.

Soutenons la journée mondiale de l'hémophilie.

Nohann

                                                                                                       Merci à Gaëtan pour le joli tour de cou du Marathon de Nantes !!!      Le 20 avril 

 

Aujourd'hui nous avons eu la date pour mon opération, (modification de mon alimentation par jéjunostomie) ce sera le 2 mai prochain.


      Quelques photos de mes vacances de printemps. Visite de la région avec nos amis de Lille, vélo & spectacle avec Maman,

                             footing avec Papa, Bowling avec Camille j'adore le bowling et bien sûr beaucoup de "tablette".

 

Toutes ces activités en attendant que l'on nous donne une date pour l'intervention chirurgicale qui m'attend dans les prochaines semaines ( modification de mon alimentation par sonde gastrique "jéjunostomie")    le  17 avril

 

 

Nous sommes maintenant plus de 1500 à aimer la page des aventures de NOHANN.

 

 

Bisous à tous et à bientôt Nohann ........

Le 16 avril

 

 

Nohann devait rentrer aujourd'hui au CHU de Nantes pour une opération qui était programmée demain matin (modification de l'alimentation par la jéjunostomie)

 

Mais l'intervention  chirurgicale n'aura pas lieu parce que l'hôpital n'a pas de bouton  de gavage en stock !!! On attend une nouvelle date ????

 

Le 06 avril 

 

Une belle matinée nous attendait pour cette première sortie de l'année avec l'association "les aventures de Nohann".
Cette randonnée familiale s'est déroulée le long des sentiers de bord de mer à Mesquer avec Nohann & Lise. À l'arrivée un café bien chaud nous attendait avec quelques petits gâteaux.
Merci à tous et à la prochaine sortie.       le 03 avril


                            -Mars-


 

 

 

                          Joyeuses pâques à tous !!!

                        Bisous Nohann et sa famille

 

                                                                                         Le 27 mars

...il faisait pas bien chaud au départ -16 , il tombait même de la neige à l'arrivée de la première étape (11 au total)....

Salut Nohann......je suis rentré hier de mon Trek en NORVEGE. 192km parcourus avec 5400 m de dénivelé + avec mon traineau PULKA en ski de rando Nordique avec peau de phoque. J'ai beaucoup pensé à toi lors de cette expédition, et tu m'a donner la motivation dans les moments difficile. Je prépare mon book et je t'envoi dès que possible de belles photos de l'expédition....je t'envoi également la cagnote récoltée lors du lancement du pot commun, avec des petites surprises. A bientôt pti loup.....  Olivier TRITZ

                                                             ......................... GO TO NORWAY ................................
Du 10 Mars au 24 Mars 2016, la NORVEGE, un trek en Ski de rando Nordique, en tirant un traîneau Pulka en autonomie complète, dans la land NORVEGIENNE et moyenne montagne au Sud d’ OSLO.                     le 25 mars

 

 

Aujourd'hui, j'avais rendez-vous au CHU de Nantes avec le chirurgien qui m'a opéré de la jéjunostomie en décembre dernier. Résultat !!! Je vais à nouveau être opéré de la jéjunostomie le 7 avril et oui la 22eme opération !!!

Cette intervention chirurgicale aurait pu avoir lieu la semaine prochaine, mais dans ce cas, je n'aurais pas été avec vous pour la randonnée du 3 avril, le chirurgien a donc jugé que cela pouvait attendre quelques jours.

Nous serons donc tous ensemble le 3 avril !!!

 

Nohann ...........

 

 

Le 21 mars

Pour moi ce matin c'était grasse matinée !!! Mais le Team des aventures de NOHANN était à St André des Eaux pour le semi-marathon.                          Le 20 mars

 

Le nouveau tee-shirt de La team RAID'euses pour le Raid Amazones.

Si vous souhaitez les aider à réaliser cette magnifique aventure , elles ont créé un pot commun https://www.lepotcommun.fr/pot/88qsg9pl

 

Le Raid Amazones http://www.raidamazones.com/

 

Le 20 mars 

                                     Tous mes encouragements à Yoann Stuck pour les 80 Km de l'Eco-Trail de Paris.       Nohann .........

                                     Bravo Yoann, pour cette magnifique deuxième place .    Nohann .......      Le 19 mars 2016 

"Deux Écotrail, deux secondes places. Un peu de déception après mon éclat total dans les trois derniers kilomètres. Le temps à la montre est plutôt satisfaisant par contre. Il y avait plus fort aujourd'hui. Donc, on va revenir et on va la gagner ! Merci Very Good Times de m'avoir aidé à être sur le podium. Merci mon amoureuse et Laurent de TORQ Fitness France pour une assistance parfaite lors du parcours. Place à la recup et à la fête. ??  "  Yoann STUCK

Ce soir Nohann était invité par l'association 1 Maillot Pour la Vie au stade de la Rabine à Vannes pour assister au match de rugby France - Angleterre  du tournoi des six nations féminin. Un bon moment pour nohann et la France a  gagné !!!        Le 18 mars 2016

Merci aux 800 élèves qui ont participé à la course solidaire du collège Saint Jean-Baptiste de Guérande.

                                                                                                                                   Trop fière de ma grande sœur Camille !!!             le 11 mars 2016

         Séance ostéopathe ce matin pour Nohann avec Matthieu.                                         le 07 mars 2016

Papa & Jean-Philippe ont couru pour moi le Bike & Run de La Baule ce matin organisé par le triathlon côte d'Amour. Nous devions participer au 14 Km d'Arradon, mais vu ces derniers jours qui ont été compliqués pour moi, je suis resté à la maison ce dimanche pour me reposer. Gros Bisous à toute l'équipe de US Arradon Athlétisme qui m'attendait ce matin.
Nohann ..................                                                                Le 06 mars 2016
http://www.tri-cote-damour.fr/site2014/
http://www.usarradon.com/athletisme/



                                CHU de Nantes       du 01 mars au 04 mars 

Et voilà, de retour dans mes "quartiers" depuis ce matin 9H00. Mais dur dur !!! comme d"habitude impossible de trouver une voie veineuse pour la pose du cathéter, j'ai donc été obligé de passer par le bloc opératoire, la 10ème piqûre a été la bonne, heureusement Maman était avec moi. Vers midi ils ont fait la première injection pour l'examen, puis la deuxième cet après-midi.

 

Nous aurons les résultats demain.     Le 01 mars 2016

Nohann devait rentrer au bloc opératoire pour 12H30, mais il y a eu du retard et Nohann n'a été opéré qu'à 14H30. Il vient donc d'arriver dans sa chambre avec de l'oxygène et très nauséeux, ils vont essayer de l'alimenter cette nuit.                    Le 02 mars 2016

 

Pour les examens d'hier, ils n'ont rien trouvé d'anormal et vont donc continuer les recherches sur son problème d'épaule.

La bonne nouvelle du jour !!! Qui rentre à la maison !!!  C'est moi ........ J'ai passé une bonne nuit, je suis maintenant alimenté par la sonde de jéjunostomie et je revois le chirurgien fin mars. Donc pas d'école d'ici là.
Gros bisous à tous Nohann .......                                                Le 03 mars 2016



       ...........Le Raid Amazone CALIFORNIE..............

                  du 12 au 20 NOVEMBRE 2016.......

Bonjour à vous et bonjour à Nohann, Mon amie Héléna vous avait contacté un peu avant les fêtes de fin d'année car nous nous lancions dans le projet de réaliser le Raid Amazone et nous vous avions demandé si nous pouvions soutenir votre association à travers notre projet. sachez que nous ne vous oublions pas, nous avons fait une interview avec la radio Kernews ce matin, le premier passage à eu lieu ce midi, nous... serons diffusés de nouveau à 18h30 et 20h si vous voulez écouter et entendre un peu plus notre projet et surtout par ce que nous parlons de vous .
À très vite Cindy, Héléna et Tifenn de La Team RAID'euses.


                           -Février-


 

 

 

Quelques nouvelles de Nohann, aujourd'hui c'était repos dans le fauteuil de Papa trop bien et avec massage s'il vous plait !!!

 

Autrement, Nohann rentre demain matin au CHU de Nantes, pour 9H00 au lieu de 17H00 car il va passer une scintigraphie de son épaule droite.

Pour l'instant, l'intervention chirurgicale de mercredi est toujours maintenue.

 

 

La scintigraphie est une imagerie d'émission (c’est-à-dire que le rayonnement vient du patient après injection du traceur appelé radiopharmaceutique), par opposition à l'imagerie radiographique qui est une imagerie de transmission (le faisceau est externe et traverse le patient).

 

Le 29 février 

            Merci à Karl Heridel d'avoir représenté "les aventures de Nohann" en BMX sur la Vendée Freestyle Session 2016
-1ère Place pour Karl !!!                 Le 28 février

 

Je suis allé trois fois au CHU de Nantes cette semaine,comme si cela ne suffisait pas, il a fallu que j'y retourne en urgence aujourd'hui.

Grosse douleur à l'épaule, je regardais une vidéo sur ma tablette avec Papa quand j'ai été pris d'une violente douleur à l'épaule droite suivi d'une grosse rougeur, je me suis allonger sur le canapé, je ne pouvais plus bouger mon bras.

À l'arrivée de l'ambulance ça allait mieux, mais Maman a préféré quand même voir les médecins en prévision de mon opération de mercredi. Il ne faudrait pas que d'autres ennuis de santé retardent cette intervention chirurgicale importante pour moi.

Je suis sorti ce soir à 23h00 des urgences, j'ai passé une échographie de l'épaule tout est OK mais l'analyse sanguine montre une infection osseuse !!!!

 

Je retourne donc mardi pour faire d'autres examens, à suivre........

 

Le 28 février 

 

En fin d'après-midi, j'ai assisté grâce à l'association  1 Maillot Pour la Vie  à mon premier match de hockey,

Les Corsaires de Nantes contre Les Yétis du Mont-Blanc de Saint-Gervais  Megève. Le hockey sur glace ça fatigue, mais les Corsaires de Nantes ont gagné 4-0 !!!       Merci à un Maillot pour la Vie pour le spectacle.     Nohann ...........     Le 27 février 

                                                                                                       Aujourd'hui j'étais au CHU de Nantes pour la 3ème fois de la semaine !!!

                                                                                                       J'avais donc rendez-vous avec l'anesthésiste pour l'intervention                                                                                                                    chirurgicale de mercredi prochain, il commence à bien me connaître.

                                                                                                       Ma dentiste profitera de l'opération de mercredi  pour faire un contrôle                                                                                                       de mes dents. Les infirmières et les médecins adorent mon nouveau                                                                                                             fauteuil roulant et je me suis bien amusé avec eux.  Le 26 février

Aujourd'hui, je suis allé faire un petit coucou à mes copains et copines d'école

et un petit câlin au lapin de la classe !!! Ils m'ont tous souhaité bon courage

pour mercredi prochain et ont hâte que je revienne à l'école.

Le 25 février 

 

 

 

Ce matin j'avais rendez-vous à 9h00 au CHU de Nantes pour une consultation et un examen médical avec le chirurgien qui m'a opéré de ma jéjunostomie (alimentation par sonde gastrique) en décembre dernier.

Les résultats sont tombés, la décision a été prise, je retourne au bloc opératoire, ce sera  le mercredi 2 mars.

Le chirurgien va changer le bouton actuel de la jéjunostomie  pour en mettre un plus long.

 

 

 

Le 23 février 

 

La matinée a été très compliquée pour moi , cette nuit ma sonde naso gastrique est sortie de ma narine droite. Donc ce matin direction les urgences du CHU de Nantes, ils ont réussi à la remettre en place, mais au bout de la 3ème fois dur dur !!!

 Maman m'a dit que j'ai été très courageux, comme d'habitude !!!

Le 22 février

                         C'était le 05 juin 2015 dans le gymnase du collège Saint Jean-Baptiste de Guérande.
                Mais maintenant c'est du concret et grâce à vous tous j'ai reçu ce matin mon fauteuil roulant.
                                                                       Encore MERCI !!!!! ................Nohann ................

Vendredi après-midi, les élèves de 4ème du collège Saint Jean-Baptiste de Guérande étaient tous réunis dans le gymnase pour voir remettre les chèques des bénéfices récoltés suite à la course Solidaire du 24 mars 2015 aux 7 associations représentées (chaque association était soutenue par une classe de 4ème).
Un chèque de 4400€ a été remis à l'association "Les aventures de NOHANN". Un grand merci aux élèves de la 4ème F qui ont soutenu "Les aventures de NOHANN", leur parrains & marraines ainsi qu'au collège Saint Jean-Baptiste. Un remerciement particulier à Cécily qui a inscrit et représenté l'association
"Les aventures de NOHANN"  Merci à tous.

Merci à l'association  1 Maillot Pour la Vie  pour les places offertes lors de notre rencontre du 04 février au CHU de Nantes.

Hier soir, nous avons pu assiter à la représentation du cirque Medrano au parc des expositions de la Beaujoire à Nantes

Le 17 février

 

 

 

     

 

     POUR NOHANN !!!

 

                                   &

 

   POUR TOUS LES 

 AUTRES ENFANTS

.......................................

Les résultats du rendez-vous d'hier vendredi 12 février. Nohann ne souffre d'aucune forme d'allergie. Le problème de fuite et de reflux gastrique acide par le bouton de la jéjunostomie serait plus d'ordre mécanique et digestif. Le reflux gastrique est très important Nohann doit donc porter une poche qui est couplée au bouton de la jéjunostomie. Depuis aujourd'hui, Nohann  a des compléments alimentaires vitamines minéraux ect et il est réhydraté plusieurs fois par jour à l'aide d'une seringue par sa sonde naso-gastrique avec de l'eau de vichy qui est riche en  minéraux, car une grande partie de son alimentation sort directement par la sonde de la jéjunostomie.

Voilà la situation. Elle est très compliquée à expliquer, comme toujours chez Nohann d'ailleurs.

 Des rendez-vous sont programmés la semaine prochaine pour trouver une solution !!!!!!  Laquelle ???  

À suivre.

 

 

                             Salut NOHANN,

aujourd'hui c'était le Trail Givré de MONTANNAY ou nous étions avec notre association Les Foulées de Beauregard ...

Ce n'étais pas givré mais HUMIDE, mouillé avec de l'eau de la boue, des torrents sur la route....

Bref des conditions très difficile.

Olivier Tritz

 

Merci à Olivier Tritz pour la photo

.

 

http://www.lesfouleesdebeauregard.fr/

Le 07 février 2016

 

...........Les Canaris au chevet de jeunes malades...........

 

Jeudi dernier, plusieurs sportifs de la région ont répondu à l'appel de l'association "Un Maillot pour la Vie" et ont participé à une après-midi goûter à l'Hôpital pour Enfants. Les joueurs du FC Nantes ont bien évidemment répondu présents.

publié le 9 février 2016 par F.C. et E.D.   1 Maillot Pour la Vie

 

http://www.fcnantes.com/articles/article2809.php?num=12781

Le 11 février 2016

                           

 

              GO TO NORWAY

 

Salut NOHANN, mon projet avance bien pour la Norvège....c'est pourquoi j'ai décidé de te reversé 100% de la somme total du Pot Commun que j'ai mis en ligne pour cette aventure.

                A bientôt pti Loup !!!

 

        Olivier tritz

 

                                                                                                                  

Salut à toutes et à tous…..

Vous le savez, ou pas, je suis un coureur à pied passionné depuis plus de 20 ans…..j’aime relever des défis…..étant 1 des membres fondateurs de l’Association des Foulées de Beauregard  association ayant pour but d’organiser des manifestations  (course à pied) et dont les bénéfices sont reversés  au profit d’associations qui aident les enfants hospitalisés et malades.

En Mars prochain, du 10 Mars au 24 Mars 2016, je pars en NORVEGE faire un trek en Ski de rando Nordique, en tirant un traîneau Pulka en autonomie complète, dans la land NORVEGIENNE et moyenne montagne au Sud d’ OSLO. Nous serons 4 personnes, 4 amis. Si vous voulez participer au financement de ce voyage, et m’aider à le réaliser au mieux, sachez que j’ai décidé de reverser 100 % de la somme totale récolté à l’association : Les Aventures de Nohan. 

Merci pour votre lecture et d’avance un grand merci pour votre aide et votre générosité.

 

Olivier TRITZ                                                                                                                                                                                              Le 07 février 2016



                                CHU de Nantes       du 29 janvier au 10 février 

C'est fait, de retour à l'hôpital  CHU de Nantes, j'en suis sorti le 29 décembre                                         

et m'y revoilà le 29 janvier !!! On va attendre demain pour voir le protocole                                             

qui va être mis en place par les médecins pour me réalimenter par la                                                                                         30 janvier 2016

jéjunostomie. "Une jéjunostomie est un tube qui, inséré via l'abdomen,

va directement dans le jéjunum ( la deuxième partie de l'intestin grêle )                                                                  Le lait passe à 3 ml par heure

par lequel va passer une alimentation liquide."      29 janvier 2016                                                                                      Pour le moment Nohann n'a pas mal au ventre

Coucou tout le monde !!!                                                                                                          Cette nuit,J'ai bien dormi et grasse matinée j'usqu'à 9h10 ce matin.                     Pour aujourd'hui, on passe à 5 ml / heure,                                                                   Mais au réveil, dur dur,une prise de sang  m'attendait pour la cardiologue,

alimentation par la jéjunostomie, pendant 10 heures.                                         j'ai été courageux car il n'a pas été facile de trouver une veine .

Pour l'instant, tout va bien.                                                                                                        Pour l'alimentation on passe à 10ml / heure en débit continu.

  Nohann......                                                                                                                                                       Les clowns sont venus me rendre visite ce soir

          le 31 janvier 2016                                                                                                                                                                                                 le 01 février 2016

                                                                                                                                                                                                    https://www.facebook.com/lesnezrougesnational/?ref=bookmarks

                            Ce soir la chambre de Nohann n'était pas assez grande pour recevoir tout le monde. Les Miss de Nantes,       Le 04 février 2016

les Basketteurs de l'Hermine de Nantes et les footballeurs du FC Nantes !!!  Nohann a reçu de nombreux cadeaux, livre, DVD, peluche, tee shirt ......     Merci à l'association 1 Maillot Pour la Vie 1 Maillot Pour la Vie           http://www.fcnantes.com/articles/article2809.php?num=12781

Coucou tout le monde !!

Pour moi la nuit a été très compliquée, mon bouton de jéjunostomie fuit beaucoup, ce qui cause une irritation cutanée au niveau du ventre et il me fait très mal. Les médecins ont décidé d'arrêter l'alimentation par la jéjunostomie, donc je suis à nouveau alimenté par la sonde naso-gastrique. Le dermatologue est venu me voir, il va faire un test d'allergie pour voir si le matériel utilisé pour l'alimentation par la jéjunostomie est en cause.

 

Aujourd'hui, c'était ma première scolarisation à l'hôpital, j'ai travaillé avec Vincent, c'était comme à l'école et une première pour moi,  j'ai bien aimé et bien travaillé aussi.                             Le 04 février 2016

                                   Ce week-end, Nohann avait "sortie libre", donc week-end en famille, il ne rentre à l'hôpital que le soir vers 19h00.

 

                                                                           Hier il a fait les boutiques & aujourd'hui visite des machines de  l'île à Nantes.                 le 07 février 2016

journée détente,  Le 09 février 2016

dessin & sable magique en salle de jeux pour Nohann 

Donc voilà la belle et la bonne surprise du jour, je rentre à la maison. Le temps de trouver une solution pour mon alimentation par la jéjunostomie les médecins m'ont autorisé à rentrer à la maison. Je retourne au CHU de Nantes le Vendredi 12 février pour finaliser les résultats des tests d'allergie.

Le 10 février 2016


                          -Janvier-


 

Aujourd'hui, j'ai profité d'une belle journée printanière en hiver !!! pour faire une belle balade sur la côte Mesqueraise dans ma kimba cross tractée par le vélo de Maman. Une journée détente et oxygénation avant mon retour à l'hôpital CHU de Nantes jeudi après-midi.

                                                  Nohann ......                                                                     le 28 janvier 2016

         Bonjour à tous, quelques nouvelles de Nohann trois semaines après sa sortie de l'hôpital le 29 décembre 2015.

Nohann a bien récupéré pendant ces quelques semaines à la maison, pour preuve il fait souvent la grasse matinée. Mais aujourd'hui, Nohann est toujours alimenté par sa sonde nazo-gastrique et n'a donc pas repris le chemin de l'école début janvier. La semaine dernière, le 12 janvier, Nohann a rencontré ses petits camarades de classe à l'école élémentaire Jean Jaurès de Saint Nazaire;  http:/sn.blogspot.fr//ecole-jjaures-  ils étaient tous heureux de se retrouver et tous ses copains et copines ont fait chacun une jolie carte pour Nohann.

Estelle & Anthony ont appris mercredi que Nohann serait à nouveau hospitalisé le jeudi 28 janvier au CHU de Nantes, les médecins vont essayer de le réalimenter par la jéjunostomie dans un premier temps et voir si cela fonctionne ....... Sinon ???

 Sinon nouvelle opération !!!!!                le 22 janvier 2016

Cet après-midi, un gros colis est arrivé à Mesquer !!! C'est quoi !!!  Devinez !!! Vivement que Papa rentre à la maison !!!

 Un grand merci à Yoann Stuck et tous ses potes pour le premier  Town to Trail sur Lyon le 14 décembre 2015 ainsi qu'à toutes les personnes qui ont participé via le Pot Commun. Séance d'essais au top, la voiture marche impec !!!!

Merci à Yoann & Papa Anthony.            Nohann .............       Le 22 janvier 2016

Le Dimanche 17 janvier

Nohann a été représenté au Run & Bike des étangs de Saint-Nazaire. L'association vous invite d'ailleurs tous et toutes à courir sous les couleurs de Nohann et à envoyer vos photos ou encore à proposer de nouvelles courses, certains se feront un plaisir d'y participer.

 J'en profite pour vous rappeler que Nohann sera présent le 20 février pour les 10kms du parc paysager de Saint-Nazaire !

 

 

Le 07 janvier 2016

 

 

Quelques nouvelles de Nohann. Il va mieux, mais il est toujours alimenté par sa sonde naso-gastrique. Nohann a vu le chirurgien qui l'a opéré le 09 décembre au CHU de Nantes, il va donc être à nouveau hospitalisé pas de date précise, mais le plus vite possible afin de le réalimenter par la "jéjunostomie" et voir si cela fonctionne.